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お知らせ
以前『魚鱗癬(ぎょりんせん)』の子供を持つ友人の事をチラッと書きました。
(2/17 難病と闘う子供達 をご参照下さい^^;)

先日、九州で魚鱗癬になった家族を持つ人達が集まって交流会をしたそうです。
毎年やってるのかな?
遠くまでの行き帰りが大変だと思うけど、この友人家族、参加してきたそうです。
お疲れさまだったねー(*^o^*)

どうやら、今夜か明日ぐらいにその時の模様がTVでするらしい。。。
<TBS系 筑紫哲也NEWS23>の中で紹介されるようです。
ただ、今夜なのか明日なのか。時間は何時くらいなのか?
ハッキリした事がわかりません(;□;)

時間のある方や魚鱗癬に興味のある方は、ゼヒご覧になってみて下さい♪
たくさんの人に、この病気を知ってもらいたいです(^^)

まだまだ知らない難病があったり、よく聞く名前の病気でも実情を知らなかったりします。
まずは、どういう病気なのかを知るところから始めませんか(^_ー)

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【2006/05/30 20:58】 未分類 | トラックバック(-) | コメント(4) |
<<TVのちから。。。 | ホーム | 骨髄バンク>>
comments
--初めまして--
よっちゃんさん初めましてこんばんは♪
<TBS系 筑紫哲也NEWS23>を観ました。
なにも出来なくてもどんな病気か知っておきたくて
検索していたら、こちらへ辿り着きました。

隠されなければいけない子供達。
隠れながら生きていく親御さん。
私はナニをすればいいのかな。
祈るコトしか出来ませんが、
どうか、頑張ってほしいです。
【2006/05/30 23:24】 URL | MICA #-[ 編集] |
--MICAさんへ--
v-22初めまして。ありがとうございます(^^)
私も手塚治虫のマンガ<ブラック・ジャック>を読んで、「そんな病気があるのかー」ぐらいにしか思ってなくて、実際に友人の子に会ったのが、いまのところ最初で最後です。
「自分に何が出来るのか」たぶん、誰もそう思いますよね(?_?)
考えてあげる事から、スタートではないでしょうか??
私も正直言って、魚鱗癬に対する知識はあまり・・・といったところです(;□;)
でも魚鱗癬に係わらず、病気を受け入れようとしてくれない、認めてあげようとしない。私には関係ない。所詮は人ごと・・・と考える人も実際少なくはないのが現実です。
TVを見て、どんな病気なんだろう?なんで病気になったんだろう?って、いい意味での興味を持ったからネットで調べられたんですよね(*^o^*)
もうすでに1歩スタートされてるじゃないですか♪
あなたに出来る事の第1歩踏み出されてますよ(^_-)

魚鱗癬に限らず、まだまだ理解してもらいにくい難病を持った方々は、たくさんいらっしゃる事と思います。
外見上ではわからない、骨や内臓の病気もあれば、脳の病気など・・・
「明日は我が身」という言葉があるけれど、たまたま今の段階で自分や家族には縁がないだけで、いつ自分が経験する事になるかわかりません。
目に見えた行動を起こさなくても、ご本人やご家族の方々の気持ちに少しでも近づく事が出来れば・・・そうなりたいものですね(^^)
【2006/05/31 11:09】 URL | よっちゃん #-[ 編集] |
--NO SUBJECT--
TV たまたま見ました。最初の方からみたのか?だけど、私もそういう病気全く知らなくて、アトピーのひどいものだと思って、TVを見ていたら、昔からあり偏見で知らされてこなかったとの事。唖然としました。痛いのに自分が一番年上だから、温泉で「いい湯だなぁ」と言っていた男の子に感動しました。
【2006/05/31 22:46】 URL | 松江のおば #-[ 編集] |
--松江のおば さんへ--
v-22TV見たんだね♪
りょう君、本当に明るくていい子だなって感じました(*^_^*)
まだまだこの病気の名前すら聞いた事ない人って、ずいぶんいるんだろうね・・・
でも昨日のほんの数十分のニュースだったけど、興味を持ってネットで調べてみた方はずいぶんいたはず!
もっと認知度が上がるといいよね(^^)
【2006/06/01 16:26】 URL | よっちゃん #-[ 編集] |
please comment













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