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お知らせ
以前『魚鱗癬(ぎょりんせん)』の子供を持つ友人の事をチラッと書きました。
(2/17 難病と闘う子供達 をご参照下さい^^;)

先日、九州で魚鱗癬になった家族を持つ人達が集まって交流会をしたそうです。
毎年やってるのかな?
遠くまでの行き帰りが大変だと思うけど、この友人家族、参加してきたそうです。
お疲れさまだったねー(*^o^*)

どうやら、今夜か明日ぐらいにその時の模様がTVでするらしい。。。
<TBS系 筑紫哲也NEWS23>の中で紹介されるようです。
ただ、今夜なのか明日なのか。時間は何時くらいなのか?
ハッキリした事がわかりません(;□;)

時間のある方や魚鱗癬に興味のある方は、ゼヒご覧になってみて下さい♪
たくさんの人に、この病気を知ってもらいたいです(^^)

まだまだ知らない難病があったり、よく聞く名前の病気でも実情を知らなかったりします。
まずは、どういう病気なのかを知るところから始めませんか(^_ー)

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【2006/05/30 20:58】 未分類 | トラックバック(-) | コメント(4) |
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